DOLAR 32,8248 0.04%
EURO 35,2439 -0.18%
ALTIN 2.451,13-1,53
BITCOIN %
İstanbul
26°

AZ BULUTLU

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

adana haber - agrı haber - haber ajansı - akdag haber - akit tv haber - almanya haber - ana haber bülteni - news haber - ankara haber - arabistan haber - asayiş haber - spor haber - ataköy haber - avrupa gazetesi - avustralya haber - aybastı haber - azerbaycan haber - bağdat haber - bartın haber - başakşehir haber - basın bülten - batum haber - bayburt haber - beykent haber - bilişim haber - boomerang haber - çankırı haber - cnbc haber - cnn haber - dobra haber - doğuş gazetesi - dolunay haber - doruk haber - dünya haber merkezi - ermenistan haber - flash haber - fox haber - fox tv haber - fransa haber - gazete gündem - gaziantep haber - gaziantep haber - giresun haber - global bülten - gümüşhane haber - gümüşhane manşet/a> - gürcistan haber - haber28 haber - 365 haber - 365tv haber - haber60 haber - haber ajansı - haber aktif - best haber - birgün haber - objektif haber - haber özetleri - sizin haber - hakkari haber - hep haber - ığdır haber - ılgın haber - ingiltere haber - internet haber - iskenderun haber - istihbarat haber - kadının sesi haber - kanada haber - kanal24 haber - kanal7 haber - kanal a haber - kanal t haber - kapsam haber - karadeniz haber - karamürsel haber - kazakistan haber - kent haber - kıbrıs haber - kıbrıs tv haber - küçükçekmece haber - maçka haber - madtv haber - magazinpress haber - makedonia haber - malatya haber - megachannel haber - merkez ana haber - muş haber - olay tv haber - öncü haber - özbekistan haber - özgür haber - özlem haber - parti haber - pause haber - polis haber - samsun gazete haber - sandıklı haber - seçim haber - sendika haber - show haber - show tv haber - sivil haber - star tv haber - suriye haber - tatil haber - teşkilat haber - tokat gazete haber - trt1 haber - türkistan haber - tv5 haber - tvnet haber - ultra haber - ulusal bülten haber - ulusal kanal haber - vatan haber - uluslararası haber - yerel bülten haber - yeryüzü haber - zaman haber - adalet haber - adana gündem haber - alem haber - aliağa haber - amasya haber - anadolu manşet haber - ankara güncel haber - antalya haber - antep gazetesi haber - askeri haber - aydın haber - bağcılar haber - basın haber - beylikdüzü haber - beypazarı haber - beyşehir haber - bodrum haber - bomba haber - bozkır haber - cep haber - çeşme haber - denizli gündem haber - doğubeyazıt haber -elbistan haber - erzurum gündem haber - evrensel haber - evrim haber - gaziantep bülten haber - girişim haber - gölbaşı haber - 365 haber - 44 haber - 73 haber - 77 haber - aksiyon haber - arşiv haber - bir haber - channel haber - karadeniz haber - özet haber - port haber - sosyal haber - haber yazıyo - haber yelkeni - hemen haber - istanbul haber - istanbul son haber - kandıra haber - kars manşet haber - kayseri manşet haber - magazin tv haber - merzifon haber - nesil haber - news haber - onay haber - ordu manşet haber - şafak haber - samsun manşet haber - sarıyer haber - sarıyer son haber - sky haber - tarım haber - taşova haber - trabzon manşet haber - video haber - yükseliş haber - zafer haber - küre haber - haber - haber - anadolu haber - antakya haber - çarşamba haber - aksiyon haber - haber turu - ulusal haber - internet gazetesi haber - millet gazetesi haber" - moda haber -organik haber -smart haber -terme haber - zara haber
SMA Tip 2 Hastası Çağla İçin Kampanya Başlatıldı
32 okunma

SMA Tip 2 Hastası Çağla İçin Kampanya Başlatıldı

ABONE OL
13 Şubat 2024 11:24
SMA Tip 2 Hastası Çağla İçin Kampanya Başlatıldı
0

BEĞENDİM

ABONE OL

İZMİR’de SMA Tip 2 hastası Çağla Tunç’un (7) Dubai’de gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Çağla’nın annesi Sevtap Tunç (46), “14 Şubat için Çağla’ya 200 bin kalp toplama hedefimiz var. Bir kalp 25 lira. Sevgilinize, eşinize alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağış olarak verirseniz; sevdikleriniz de Çağla da daha mutlu olacak” dedi.

İzmir’de Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç (48) çiftinin kızları Damla ile Çağla, tüp bebek yöntemi ile dünyaya geldi. Damla zamanla gelişim gösterdi ancak Çağla’nın farklı olduğu görüldü. Bunun üzerine 13 aylık Çağla, hastaneye götürüldü ve bebeğe SMA Tip 2 teşhisi kondu. Bu süreçte Çağla, 6 yıl fizyoterapi desteği aldı, 13 doz ‘Spinraza’ adlı ilacı kullandı. Pandemide Aydın’ın Kuşadası ilçesinde yerleşip, iş yeri açan aile, Dubai’deki ilaçta kilo sınırın artması ile 7 yaşındaki kızları ilkokul birinci sınıf öğrencisi Çağla’nın tedavi olabilmesi için valilik onaylı kampanya başlattı.

‘BAĞIŞIKLIĞI ÇÖKTÜ’

2 Şubat’ta hesabın aktif olduğunu belirten anne Tunç, “Yurt dışındaki gen tedavisi bulunduğunda Çağla 4,5 yaşındaydı. 13,5 kilo sınırlaması vardı. Bu sınırı çoktan geçmiştik. Dubai, 21 kiloya kadar ilacın etkinliğini onaylayınca harekete geçtik. Dubai’den Çağla için teklif aldık. Geçen yıl Çağla anaokuluna başladı. Akciğer enfeksiyonu nedeniyle farklı aralıklarla 3 ay yoğun bakımda kaldı. Skolyozu yüzde 40’ın üzerinde. Bu durum ciğerlerindeki kas kayıplarıyla birleşti. 6 yaşına kadar hiç hasta olmamıştı. Pandemide İzmir’den Kuşadası’na taşındık. Aile fertleriyle bile sınırlı şekilde açık havada görüşüyorduk. 6 yaşına kadar topluluk içine girmemişti. Ana sınıfına başlayınca tüm mikroplar bir anda geldi. Bağışıklığı çöktü, SMA da bunu tetikledi” dedi.

‘SKOLYOZ YÜZÜNDEN BAĞIMSIZ OTURAMIYOR’

2023’e kadar hiçbir makine kullanmayan Çağla için bipap, oksijen ve öksürtme cihazı kullanmaya başladıklarını anlatan anne Tunç, “3,5 yaşa kadar iyiydi. Arabasının üzerinde oturuyordu. Kucağımda sabit kalabiliyordu. Sonra ayakları ve kollarındaki gücü tamamen kaybetti. Skolyoz yüzünden bağımsız oturamıyor. ya korse kullanıyor ya da destekli oturuyor. 3,5 yaşında Spinraza’ya başladık. Şu an kollarını rahat kullanıyor. Tekerlekli sandalyesiyle hareket edebiliyor. Ayaklarını yerden 1,2 santimetre kaldırabiliyor. Fizyoterapide emekleme çalışmaları yapıyoruz. Kalçadan ayaklarını çekmeye başladı. Sağ ayağı daha rahat geliyor. Vücut korsesini giydirdiğimizde, birkaç dakika bağımsız ayakta kalabiliyor. Bunun yanında kalça çıkıklığı var. Gen tedavisini aldıktan sonra bir operasyonu olabilir belki de kalçası kendiliğinden yerine oturacak. Yine de gen tedavisi lazım. Türkiye’deki ilaçla bu düzeye gelebildi” diye konuştu.

‘SKOLYOZ DAHA HIZLI TETİKLENECEK’

Tunç, tedaviden dönen çocuklardaki iyileşmelerin kendilerini umutlandırdığını belirterek, “Gen tedavisini almazsa, hareketleri negatif yönde ilerleyebilir. Boyu uzadığı için skolyoz daha hızlı tetiklenecek. Büyümeye başladıkça fizyoterapiyi reddedebilir diye korkuyoruz. Şu an çok pozitif yaklaşıyor. Gen tedavisi almış ailelerin videolarını izledikçe mutlu oluyor. Trakeostomiyle yatakta yatan çocuklar bu tedavi sayesinde oturup, katı gıda yiyebilir hale geldi. Bu güzel haberleri aldıkça Çağla’nın da morali yükseliyor” dedi.

EN BÜYÜK DESTEKÇİSİ İKİZİ DAMLA

Çağla’nın en büyük destekçisinin ikizi Damla olduğunu belirten anne Tunç, “Damla, hep Çağla’ya yardım ediyor. Ayakkabılarını Damla giydiriyor. Bize çok yardımcı oluyor. Ders çalışacakları zaman kitabını defterini getirir, kalemini düşürdüğünde onu alır. Geçen yıl çok uzun hastanede kaldık. Damla evde, Çağla hastanede ağlıyordu. İkizi her zaman onun en büyük yardımcısı. Bazen yemeğine çatalı batıramadığında Damla yardım ediyor” diye konuştu.

‘BİR SEVGİLİ DAHA KAZANACAKSINIZ’

Haftada 2 gün 4 saat fizik tedavi desteği alan Çağla için destek beklediklerini belirten anne Tunç, “14 Şubat Sevgililer Günü haftasını, sevgi haftası olarak değerlendiriyoruz. 14 Şubat için Çağla’ya 200 bin kalp toplama hedefimiz var. Bir kalp 25 lira. Sevgilinize, eşinize alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağış olarak verirseniz; sevdikleriniz de Çağla da daha mutlu olacak. Bir sevgili daha kazanacaksınız. Çağla kalpleri gördükçe, bağışları duydukça çok mutlu oluyor. Hızla kampanyasının biteceğini biliyor. Daha çabuk tedavisini alıp, ayağa kalkacağını düşünüyor. Motivasyonu yüksek. 20 Şubat’ta Kuşadası Ticaret Odası’nda Çağla’nın kampanyası için yardım konseri yapılacak. 28 Şubat’ta Balçova Belediyesi ve Yardımlaşma Derneği iş birliğiyle bir kermesimiz olacak. Destek vermek isteyenleri bekliyoruz” dedi.

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
erzurum escortdedektiffixbetKurumsal Mail Hizmetideneme bonusu veren sitelermatadorbethukuk forumevden eve nakliyaterzurum escortŞehirler Arası Nakliyateşya depolamaşehirler arası nakliyatizmit escortDeneme bonusu veren sitelerhabercasibomeşya depolamaistanbul evden eve nakliyatdonanımescort bayanwebmaster forumcasibom
deneme bonusu veren siteler kullanıcıların oyunlar hakkında bilgi edinmelerine ve kendilerini geliştirmelerine olanak tanır.
bahis siteleri günümüzde oldukça popülerdir. Spor bahisleri, canlı bahis ve casino oyunları gibi çeşitli hizmetler sunar. Bahis siteleri, kullanıcılarına yüksek oranlar ve geniş bahis seçenekleri sağlar. Güvenilir siteler, lisanslı ve adil oyun hizmeti sunar.